Autor: Iwona Michalak-Widera, Magdalena Bizoń
„Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym,
wyjątkowym i niezastąpionym.”
Phil Bosmans
Narodziny dziecka z zespołem Downa budzą lęk, zwłaszcza najbliższego otoczenia (K. Rożnowska, 2007). Noworodek z trisomią chromosomu 21 otrzymuje nie zawsze pozytywne opinie środowiska, dotyczące swojego przyszłego funkcjonowania, tym również płynące ze strony służby zdrowia. Jednakże czas pracuje na jego korzyść, nie wynika to wyłącznie ze zmiany nastawienia, zaakceptowania dziecka przez otoczenie i obdarzenia go szczerą miłością przez rodzinę, ale dotyczy współuczestnictwa, na miarę możliwości dziecka, w życiu społecznym, permanentnego wychowania, kształcenia i rehabilitacji również w zakresie mowy, zaczynając od momentu przyjścia na świat, poprzez okres przedszkolny, szkolny, aż po życie dorosłe.
Dla uzyskania możliwie najlepszego poziomu rozwoju dziecka z zespołem Downa, potrzebna jest współpraca wielu specjalistów: lekarzy, a przede wszystkim endokrynologa, laryngologa, audiologa, okulisty, kardiologa, ortopedy, ortodonty, dentysty, fizjoterapeuty, logopedy, pedagoga, psychologa i terapeutów. Dzięki holistycznemu podejściu do dziecka, wspartemu bezinteresowną miłością rodziny możliwe jest dobre funkcjonowanie społeczne.
Jednym z istotnych elementów mających wpływ na dobre relacje z otoczeniem jest sprawność komunikacyjna dziecka z zespołem Downa. Rozwój mowy dziecka harmonijnie rozwijającego się nie wymaga wsparcia wczesną interwencją logopedyczną, natomiast by mowa dziecka z zespołem Downa była komunikatywna, potrzebuje ono oddziaływań terapeutów mowy niemalże od chwili urodzenia, po dorosłe życie. Z powodu hipotonii mięśni, istotne jest, by prowadzić zajęcia z emisji głosu także z młodzieżą i osobami dorosłymi, które pomagają w utrzymywaniu wyrazistości wymawianiowej (M. Walczak-Deleżyńska, 2004) oraz wpływaj na poprawę komunikatywności.
Nie należy zaniedbywać wczesnego podejmowania postępowania logopedycznego, które wymaga systematyczności i cierpliwości ze strony najbliższych członków rodziny. Dzięki temu jakość mowy w dorosłym życiu, osiągnie wyższy poziom. Tak więc całokształtowi oddziaływań logopedycznych powinien przyświecać cel najdoskonalszej, dostosowanej do indywidualnych możliwości dziecka, sprawności komunikacyjnej. Możliwie najlepszej komunikatywności sprzyja wczesny trening między innymi w postaci usprawniania w obrębie aparatu artykulacyjnego. Wśród metod wczesnej rehabilitacji sprzyjających rozwojowi mowy na szczególną uwagę zasługują metody: Vojty, NDT-Bobath, Castillo Moralesa.
Po trzecim roku życia, gdy większość dzieci z zespołem Downa zaczyna dojrzewać do czynności mówienia, poza wcześniej prowadzonym zabawowym treningiem komunikacyjnym i fizjoterapią, wspomagającą również rozwój mowy, należy rozpoczynać wdrażanie do posługiwania się przez dziecko odgłosami onomatopeicznymi, zastępującymi pierwsze wyrazy, następnie powinno wprowadzać się wyrazy dwusylabowe, zawierające proste do wypowiedzenia głoski tj. poza szeregami: ciszącym, syczącym, szumiącym oraz głoską [r]. W późnym wieku przedszkolnym u dzieci z zespołem Downa, czyli około 6-7 roku życia należy:
1. korygować zaburzenia artykulacyjne, wynikające z nieopanowania wcześniej normatywnej wymowy głosek języka polskiego;
2. intensywnie wdrażać do użycia prawidłowych struktur gramatycznych;
3. rozwijać słownik dziecka.
Wyżej wymienione problemy wynikają między innymi z występującej u dzieci z zespołem Downa obniżonej sprawności intelektualnej. Po około 9-10 roku życia, warto pochylić się nad utrwalaniem – wymawianiowo maksymalnie zbliżonym do normatywnych szeregów głosek ciszących, syczących i szumiących oraz głoski [r]. Stanowią one bowiem nawracający problem uczniów z zespołem Downa, głównie na poziomie szkoły podstawowej. Na etapie gimnazjalnym, a także, jeśli występuje taka możliwość, i później w wieku dorosłym, przedmiotem oddziaływań w zakresie mowy powinien być trening emisyjny. W związku z różnym czasem osiągania kolejnych etapów rozwoju mowy u dzieci z zespołem Downa, należy uwzględniać nawet kilkuletnie przesunięcia czasowe, co związane jest z indywidualnym tempem rozwoju psychomotorycznego, w tym rozwoju mowy. Porównanie okresów rozwojowych w mowie dzieci prawidłowo rozwijających się i z zespołem Downa pokazuje poniższa tabela.
Tabela 1. Porównanie etapów kształtowania się mowy u dzieci harmonijnie rozwijających się i z zespołem Downa.
Etapy kształtowania się mowy Wiek dziecka harmonijnie rozwijającego się Wiek dziecka z zespołem Downa
melodii 0-1 rok życia 0-3 rok życia
wyrazu 1-2 rok życia
3-6 rok życia
zdania 2-3 rok życia
swoistej mowy dziecięcej 3-6(7) rok życia 6-9 rok życia
Źródło: Opracowanie własne na podstawie L. Kaczmarek, 1988.
Tempo rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa jest różne, w niektórych przypadkach z powodu trudności w posługiwaniu się mową werbalną, trzeba posłużyć się alternatywnymi sposobami komunikacji. Niektórzy specjaliści-praktycy wprowadzają metodę Makaton (B. B. Kaczmarek, 2008) już u najmłodszych dzieci. Nie należy obawiać się tej formy wspomagającej werbalne kontakty z otoczeniem, gdyż wiele małych dzieci prowadzonych tą metodą z czasem wycofuje się z niej na rzecz mowy werbalnej.
O zespole Downa można powiedzieć, że nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetycznej populacji posiadającej 46 chromosomów (A. Midro, 2008). Wada genetyczna spowodowana jest najczęściej trisomią 21 chromosomu. Zaburzenie jest rozpoznawane u 90-95% wszystkich przypadków zespołu Downa. Drugą odmianą jest mozaikowa postać trisomii 21, cechująca się obecnością zarówno komórek z trisomią, jak i komórek prawidłowych. Translokacja, czyli trzecia odmiana zespołu Downa, charakteryzuje się połączeniem dłuższego ramienia chromosomu 21 z innym chromosomem (A. Maciarz, 2005).
Powyższe informacje nie stanowią źródła porad dla rodziców – jakie kroki przedsięwziąć, by pomóc dziecku z zespołem Downa, które jak każde inne dziecko chce być tak samo kochane, tak samo boi się rzeczy mu nieznanych, chociaż inaczej poznaje świat i potrzebuje większego wsparcia i pomocy ze strony najbliższego otoczenia, a tym samym większej cierpliwości, zrozumienia oraz wiedzy na temat wychowania i kształcenia.
Zaprezentowane poniżej studium przypadku jest przykładem efektywnej pracy logopedycznej z dzieckiem z zespołem Downa w wieku przedszkolnym.
Dane z wywiadu
Informacje o rodzinie
Rodzina pełna, czteroosobowa. Matka lat 31, wykształcenie wyższe – pedagog specjalny, pracuje jako nauczyciel. Ojciec lat 33, wykształcenie zawodowe, pracuje jako kierowca. Syn Beniamin lat 6, chłopiec z zespołem Downa. Młodszy syn Tymoteusz lat 2.
W rodzinie nie występowały wcześniej żadne choroby genetyczne. Warunki mieszkaniowe i materialne są dobre.
Ciąża i jej przebieg
Matka w czasie ciąży nie chorowała, jej stan ogólny był dobry. Ciąża przebiegała prawidłowo. Kobieta nie leczyła się na bezpłodność. Była to jej pierwsza ciąża, która trwała 38 tygodni. Poród odbył się w sposób naturalny. Podczas porodu nie nastąpiły żadne powikłania. Ogólny stan dziecka po urodzeniu był dobry, Beniamin dostał 10 punktów w skali Apgar. Podczas ciąży matka nie dowiedziała się o zespole genetycznym syna.
Podejście rodziców do dziecka
Matka podczas wywiadu powiedziała, iż urodzenie dziecka z zespołem Downa było dla niej szokiem. Przeżycie potęgował fakt, iż jest pedagogiem specjalnym, na co dzień obcowała z dziećmi z tą wadą genetyczną. Znała dokładnie wszystkie problemy jakie dotyczą rozwoju dziecka z zespołem Downa. Matka Beniamina przyznała, że przeszła kolejne etapy traumy, prowadzące do pełnej akceptacji syna. Wielkim wsparciem dla niej okazała się rodzina. Kobietę znacznie uspokoiły czynione przez syna postępy.
Rozwój psychofizyczny
Beniamin zaczął siadać ok. 11 miesiąca życia, nie przeszedł przez fazę pełzania czy raczkowania, zaczął chodzić w 22 miesiącu. Przeprowadzone badanie audiologiczno-laryngologiczne wykazało lekki niedosłuch lewego ucha. Chłopiec często chorował, przeszedł zapalenie ucha, oskrzeli i płuc. Z powodu leukopenii, tj. zbyt niskiego poziomu białych krwinek, był dwukrotnie hospitalizowany. W 2011 roku przeszedł zabieg tonsillektomii, czyli usunięcia migdałków podniebiennych. Migdałki zostały przycięte klinowo. Zabieg ten wpłynął bardzo pozytywnie na dziecko. Chłopiec wcześniej wykazywał osłabioną odporność organizmu, dlatego wszelkie infekcje kończyły się długotrwałym leczeniem. Sytuacja ta zmieniła się znacznie po usunięciu migdałków. Obecnie chłopiec rzadziej choruje, co ma pozytywny wpływ na poprawę częstotliwości pobytu w przedszkolu i na zajęciach dodatkowych. Ogólny rozwój dziecka w stosunku do innych dzieci w opinii rodziców jest opóźniony.
Informacje dotyczące rozwoju mowy
Chłopiec nie był karmiony piersią. Matka ściągała pokarm i karmiła go przez 3 miesiące butelką. Po tym czasie rozpoczęto karmienie mlekiem modyfikowanym. Z karmienia butelką matka zrezygnowała po około 2 latach. Dziecko bardzo długo przyjmowało pokarmy w postaci papek, zaczęło żuć i gryźć w wieku około 2 lat. Obecnie, tj. w wieku 6 lat – gryzienie nie sprawia mu większych problemów, jednak zdarza się, że chłopiec prosi np. o zmielenie mięsa. Jego ulubioną przekąską jest sucha bułka. Matka nie przypomina sobie dokładnie okresu, w którym dziecko głużyło i gaworzyło, ale pamięta, że oba etapy miały miejsce. Nie pamięta także, kiedy chłopiec wypowiedział pierwsze słowo. Obecnie Benio nie mówi pełnymi zdaniami, jego wypowiedzi składają się z dwóch, trzech wyrazów, powtarza słowa, a podczas rozmowy wspomaga się gestem.
Dotychczasowe formy opieki
Chłopiec zaczął chodzić do przedszkola w wieku 3 lat, rozpoczynając od dwugodzinnego pobytu. Początkowo, przez okres miesiąca, mama pozostawała z nim w placówce. W pierwszym roku Benio uczęszczał do grupy trzylatków. Nie mógł uczestniczyć w zajęciach grupy integracyjnej z powodu braku orzeczenia z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. W kolejnym roku, otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i zaczął uczęszczać do grupy integracyjnej. Obecnie czwarty rok chodzi do przedszkola i przebywa tam przez siedem godzin dziennie.
Dziecko nie ma problemów z adaptacją do nowego otoczenia, jest ufne, szybko nawiązuje kontakt. Matka powiedziała, iż zdarza się, że chłopiec nie chce współpracować z niektórymi osobami, twierdząc, iż wybiera tych terapeutów – wyczuwając ich emocje, którzy go akceptują. Czasem Beniamin na brak zainteresowania jego osobą reaguje agresją. Nie wykazuje jednak większych problemów wychowawczych. Na ogół zachowuje się poprawnie. Chętnie uczestniczy w zajęciach przedszkolnych, szczególnie interesują go zajęcia ruchowe, a także umuzykalniające. Bardzo lubi układać puzzle oraz słuchać czytanych mu książek. Rodzice zauważyli pewną zależność dotyczącą negatywnego zachowania syna. Kiedy chłopiec zaczyna rozrabiać i jest rozdrażniony, oznacza to, że jest zmęczony. W chwili obecnej Benio sam wyczuwa, kiedy zbliża się taki moment i kładzie się do łóżka lub sygnalizuje potrzebę snu. Aktualnie chłopiec opuszcza znacznie mniej wszelkiego typu zajęć niż w latach poprzednich, co spowodowane jest zdecydowaną poprawą stanu zdrowia dziecka. W pierwszych latach życia, od kiedy chłopczyk skończył 5 miesięcy, opiekę nad nim sprawuje babcia, gdyż jego mama wróciła do pracy.
Dziecko od najwcześniejszych miesięcy życia prowadzone jest metodą Vojty i NDT-Bobath . Ćwiczenia tymi metodami kontynuowane są do dnia dzisiejszego. Chłopiec uczęszcza także do logopedy i psychologa oraz na zajęcia z wczesnego wspomagania. Od 2 miesiąca życia regularnie korzysta z zajęć na basenie. Przez pewien okres brał udział w hipoterapii. Beniamin nie przyjmuje systematycznie żadnych leków.
Dane z obserwacji
Beniamin ma 6 lat. Ma bardzo drobną budowę ciała. Nosi okulary. Jest dzieckiem bardzo radosnym, otwartym, chętnie uczestniczącym w terapii logopedycznej. Łatwo nawiązuje kontakt z logopedą. Zdarza się, że wprowadza własne pomysły do programu zajęć. Jest empatyczny, współczuje dzieciom, które płaczą, przytula je i ociera łzy. Zdarza się, że zaczyna płakać, kiedy widzi, że komuś dzieje się krzywda. Chłopiec potrafi skupić uwagę, nawet wtedy, gdy zadanie długo trwa. Ma stosunkowo bogaty zasób słownictwa. Obecnie mówi wiele, choć jego mowa nie zawsze jest zrozumiała, zwłaszcza przez osoby trzecie. Szybko uczy się nowych słów. Poprawnie posługuje się kolorami. Rozpoznaje przedmioty, zwierzęta, warzywa, owoce oraz kształty. Radzi sobie z kategoryzacją, np. potrafi rozróżnić i włożyć do odpowiednich pojemników warzywa i owoce. Chłopiec nie potrafi myśleć linearnie, gdyż proszony o ułożenie takiej samej sekwencji, nie radzi sobie z poprawnym wykonaniem zadania. Doskonale wykonuje ćwiczenia słuchowe poza werbalnymi, rozpoznaje większość wysłuchanych dźwięków. Świetnie kojarzy desygnaty na ilustracjach z rzeczywistym ich obrazem. Zna przeznaczenie wielu sprzętów. Rozumie wydawane mu polecenia. Zdarza się, że chłopiec, czując się zmęczony, rzuca przedmiotami i nie chce kontynuować zajęć. Zachęcony, wraca jednak do zadania. Lubi zajęcia ruchowe. Czasem w trakcie terapii jeździ na małym rowerku, co stanowi formę przerywy, po której chętnie wraca do wcześniej wykonywanych zadań. Jest dumny z siebie, kiedy poprawnie wykona ćwiczenie. Lubi ćwiczenia usprawniające narządy mowne przed lustrem, robi śmieszne miny, rozpoznaje własne odbicie lustrzane oraz znane mu osoby – nazywa je po imieniu.
Ocena rozwoju ruchowego
Chłopiec charakteryzuje się znacznie obniżoną sprawnością manualną, w tym grafomotoryczną, nieprawidłowo trzyma przybory pisarskie. Potrafi wycinać wyłącznie z pomocą drugiej osoby. Samodzielnie się porusza, biega, omija przeszkody. Potrafi wchodzić po schodach. W trakcie poruszania się jego sylwetka jest nieco pochylona do przodu, chodzi na rozstawionych nogach, jego chód przypomina człapanie. Benio jest samodzielny – sam korzysta z toalety, myje się i wyciera. Potrafi się ubrać. Spożywa posiłki bez pomocy rodziny. Lubi zajęcia ruchowe, chętnie jeździ na rowerku.
Dane z analizy dokumentów
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Orzeczenie zostało wydane na wniosek rodziców 30.04.2010 roku przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną. Zaleca ono potrzebę kształcenia specjalnego z uwagi na upośledzenie umysłowe. W dokumencie jest napisane: „Dziecko z zaburzeniami i opóźnieniami rozwojowym w przebiegu zespołu Downa, objęte opieką przedszkolną, wczesnym wspomaganiem rozwoju oraz rehabilitacją ruchową”. Obecnie Benio trzeci rok uczęszcza do przedszkola integracyjnego, bierze udział w zajęciach z psychologiem, logopedą – zarówno indywidualnie, jak i w grupie, a także w zajęciach grupowych z oligofrenopedagogiem oraz uczestniczy w dogoterapii.
W dalszej części orzeczenia czytamy: „(…) globalny poziom funkcjonowania kształtuje się w dolnej granicy upośledzenia stopnia lekkiego ze zbliżeniem do umiarkowanego” – oznacza to, iż chłopiec może nabywać umiejętności samoobsługowe, uczy się funkcjonowania w grupie rówieśniczej oraz samodzielności. Trudność może sprawiać mu jedynie stosowanie i kontrolowanie przyjętych norm społecznych. Jego rozwój psychomotoryczny jest znacznie wolniejszy, a zręczność fizyczna znacznie obniżona. Mimo ogólnie przyjętych założeń zawartych w orzeczeniu, w ciągu ostatnich dwóch lat Benio zrobił znaczne postępy w zakresie motoryki dużej – porusza się samodzielnie, pokonuje niewielkie przeszkody, wchodzi i schodzi po schodach, a jego sprawność manipulacyjna pozwala mu na samodzielne wykonywanie niektórych czynności samoobsługowych. Sprawność grafomotoryczna wymaga jednak nadal intensywnych ćwiczeń. Rysunki dziecka są na etapie bazgrot wczesnodziecięcych, a chwyt przyborów szkolnych jest nieprawidłowy.
W orzeczeniu czytamy: „Przy poważnych opóźnieniach i zaburzeniach rozwoju mowy obserwuje się niewielki postęp w obrębie kompetencji komunikacyjnej (sygnałom niewerbalnym, z wyraźną komponentą emocjonalną, towarzyszą obecnie próby językowego wypowiadania się – pojedyncze słowa lub wyrażenia swobodne)”.
Obecnie obserwujemy u chłopca znaczną poprawę mowy – samodzielnie komunikuje swoje potrzeby, jego mowa jest na tyle zrozumiała, by swobodnie porozumiewać się z otoczeniem.
W orzeczeniu czytamy także, że „(…) rozumienie prostych informacji na ogół wymaga wsparcia sytuacyjnego”. Z obecnych obserwacji, czynionych podczas terapii logopedycznej, wynika, iż u chłopca nie występują problemy w rozumieniu poleceń.
Zespół orzekający uznał Beniamina za dziecko pogodne, otwarte w kontaktach, chętnie podejmujące współpracę w grupie. To również potwierdzają obecne obserwacje. Chłopiec jest radosny, z ochotą podejmuje udział w zajęciach i często niechętnie kończy spotkanie. Wprowadza do zajęć elementy humoru, często się śmieje.
W poradni uznano, że chłopiec czasem odmawia współpracy. Taka sytuacja podczas zajęć logopedycznych zdarza się sporadycznie, natomiast z przeprowadzonego wywiadu z wychowawcą i logopedą przedszkolnym wynika, iż chłopiec najczęściej nie chce uczestniczyć w zajęciach w godzinach popołudniowych z powodu zmęczenia. Obserwacja i przeprowadzony wywiad z wychowawcą potwierdzają, że chłopiec chętniej bawi się samodzielnie niż z grupą.
W zaleceniach zaproponowano: „Kształcenie specjalne dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym z realizacją w ramach oddziału integracyjnego przedszkola ogólnodostępnego, dostosowanie warunków i metod realizacji opieki przedszkolnej do indywidualnych możliwości i potrzeb chłopca m.in. poprzez: przystosowanie tempa zajęć (zwłaszcza wymagających skoordynowania funkcji spostrzeżeniowo-ruchowych) do wydolności psychofizycznej dziecka, umożliwianie nabywania umiejętności i wiedzy za pośrednictwem doświadczeń polisensorycznych, przy dbałości o stosowanie instrukcji słowno-pokazowych, stałe przypominanie i utrwalanie doświadczeń, doskonalenie samodzielności życiowej w dostępnym Beniaminowi zakresie; rewalidację indywidualną o charakterze zajęć podwyższających sprawność motoryczną, doskonalących funkcje percepcyjne oraz integrację wzrokowo-ruchową, słuchowo-ruchową, usprawnianie kompetencji komunikacyjnej i językowej mowy (przy uwzględnieniu zaleceń specjalisty prowadzącego terapię logopedyczną), kontynuowanie rehabilitacji medycznej, stałe monitorowanie postępów rozwojowych dziecka oraz współpracę terapeutów, rodziców i nauczycieli, w celu ujednolicenia i bieżącej aktualizacji oddziaływań, przed upływem terminu ważności orzeczenia skierowanie do PPP z uwagi na konieczność przeprowadzenia aktualnej diagnozy i uzyskania wskazań dotyczących dalszego kształcenia”.
Na podstawie zaleceń zespołu orzekającego, w roku szkolnym 2011/2012 w przedszkolu do którego uczęszcza Beniamin, opracowano indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET) z uwzględnieniem indywidualnych zajęć logopedycznych.
Arkusz obserwacyjny dziecka ze wskazaniem stopnia wykonywania określonych trudności
Analiza powyższego dokumentu stanowi porównanie z przeprowadzoną ostatnio (luty 2012) obserwacją własną Beniamina w przedszkolu, „Arkusz obserwacyjny dziecka ze wskazaniem stopnia wykonywania określonych trudności” składa się z 14 punktów opisujących sferę emocjonalną, motoryczną i poziom myślenia dziecka.
Wychowawczyni w punkcie pierwszym: „Udział w zajęciach dydaktycznych z całą grupą”, podkreśliła odpowiedzi: „zachęcony uczestniczy w zajęciach, wymaga stałej obecności osoby dorosłej lub przewodnika, skupia uwagę tylko na chwilę, nie zapytany – nie zgłasza się, chętnie pokazuje swoje umiejętności na tle całej grupy”. Dane z arkusza potwierdzają obserwacje własne – chłopiec, w miarę swoich możliwości, aktywnie uczestniczy w zajęciach. Samodzielnie nie wypowiada się, chyba, że zostanie o to poproszony. Obserwacja uczestnicząca w zajęciach z grupą przedszkolną chłopca, pozwoliła zauważyć także, iż Benio nie przeszkadza podczas zajęć, przysiada się do wychowawczyni i przytula się, wtedy też dłużej skupia uwagę. W uwagach wychowawczyni napisała : „Chętnie uczestniczy w zajęciach ruchowych, muzycznych i plastycznych, gorzej skupia uwagę na zajęciach umysłowych” – czego wynika, iż chłopiec skupia uwagę na zajęciach nie wymagających wysiłku intelektualnego.
W punkcie drugim arkusza: „Udział w zabawach ruchowych, śpiewno-kołowych i przy muzyce z całą grupą”, nauczycielka zakreśliła zdania: „Chętnie bierze udział w tego typu zabawach, rozumie na czym polega zabawa oraz potrafi naśladować ruch w zabawach”. Ten punkt potwierdza obserwacje własne. Chłopiec czerpie radość z zajęć muzyczno-ruchowych, rozumie sens zabaw tego typu i zadań jakie musi w ich trakcie wykonać. Wychowawczyni napisała także, że chłopiec zna słowa do prostych piosenek, zabaw śpiewno-kołowych i zaczyna śpiewać ich fragmenty. Informacja dowodzi, że Beniamin jest w stanie nauczyć się na pamięć prostych tekstów oraz, że potrafi je odtworzyć.
W punkcie trzecim: „Rozumienie treści opowiadań, wierszy, piosenek” – nauczycielka nic nie zaznaczyła. Natomiast w uwagach napisała, że chłopiec „chętnie słucha wierszy dla dzieci w kontakcie indywidualnym, zna na pamięć ich fragmenty”. Obserwacje własne potwierdzają tę opinię. Beniamin rozumie ogólny sens słuchanego tekstu, pracując na obrazkach, potrafi powtórzyć i dopasować tekst do odpowiedniego rysunku.
Punkt czwarty: „Wypowiedzi (na temat obrazka, bajki)”, odnotowano, że dziecko: odpowiada pojedynczymi wyrazami, wymowa nieprawidłowa. Czasem chłopiec posługuje się także onomatopeją, by oddać dokładniej, to co chce przekazać. W trakcie wspólnych zajęć Beniamin, opowiadając treść obrazka, na którym widniał rysunek chłopca z potłuczonymi kolanami, powiedział „upadł, bum”. Zapytany: „Co teraz robi chłopiec?” – odpowiedział: „Płacze aaa”, udając płacz. A po chwili dodał, wskazując na swoje kolano: „Plasterek”. Takie zachowanie werbalne potwierdza używanie odgłosów onomatopeicznych w celu rozwinięcia zdania.
W pytaniu piątym: „Zasób wiadomości o najbliższym otoczeniu”, nauczycielka zakreśliła następujące informacje: „Potrafi się przedstawić imieniem i nazwiskiem, zna swoje imię i nazwisko (reaguje), wie gdzie mieszka (miejscowość), wie ile ma lat, zna imiona członków rodziny, zna imiona nauczycielek, zna imiona dzieci, wie, gdzie w sali znajdują się określone zabawki, zna układ pomieszczeń w przedszkolu, zna swój znaczek, wie która półka w sali zabaw i w szatni jest jego”. Jak wnosi opis i obserwacja własna, Benio rozpoznaje otaczający go świat, świetnie radzi sobie w znanych mu pomieszczeniach, jest samodzielny w przemieszczaniu się po przedszkolu, doskonale rozpoznaje i zapamiętuję imiona, nawet dużej grupy osób.
Kolejne pytanie dotyczyło świata roślin i zwierząt. Nauczycielka zaznaczyła, że Beniamin zna i wskazuje zwierzęta domowe: pies, kot, koń, świnia, krowa, owca, kura, kogut, kaczka, indyk; rozpoznaje także owoce: jabłko, śliwka, banan.
Z obserwacji własnych, podczas prowadzenia zajęć logopedycznych wynika, że Benio zna także inne owoce i warzywa, nazywa ich kolory, potrafi powiedzieć, które z nich mu smakują. Podczas ćwiczeń słuchu awerbalnego również rozpoznał większość zwierząt, nazywając je na zaprezentowanych obrazkach.
W punkcie siódmym: „Ćwiczenia pamięciowe (wiersze, piosenki)”, wychowawczyni zaznaczyła: „Uczy się wolno, pamięta tylko fragmenty”. Podczas zajęć logopedycznych nie było okazji do nauki pamięciowej wierszyków czy piosenek, natomiast zadania obrazkowe chłopiec zapamiętuje dość szybko.
Kolejne pytanie dotyczyło pojęć matematycznych, w odpowiedzi na nie czytamy: „Zna kolory, zna schemat swojego ciała, potrafi wskazać poszczególne części ciała, potrafi wskazać części ciała drugiej osoby, rozumie określenia położenia w przestrzeni (na), rozumie określenie kierunków (do przodu, do tyłu, do góry, na dół) zna wygląd i nazwy figur geometrycznych, klasyfikuje z pomocą, posługuje się liczebnikami głównymi, przelicza w zakresie 10, ma nieukształtowane pojęcie liczby”. W następnym punkcie: „Percepcja wzrokowa, koordynacja wzrokowo-ruchowa”, zaznaczono: „Podejmuje zabawy klockami: buduje wieżę, składa klocki w dowolny sposób (bawi się klockami niechętnie, co wynika ze słabej sprawności dłoni), nawleka korale (z pomocą), składa obrazek z części wg wzoru (z 4-6 elementów), nie potrafi wskazać różnic na obrazkach, rozpoznaje identyczne kształty, kolory, figury. Odwzorowuje układ figur geometrycznych (ułóż tak samo jak ja, z pomocą)”. Czego potwierdzenie odnajdujemy także podczas prowadzonych zajęć logopedycznych.
W dziesiątym punkcie, dotyczącym percepcji słuchowej, czytamy – Benio rozpoznaje brzmienie instrumentów oraz składa wyrazy z sylab. W trakcie zajęć terapeutycznych, stosowano wielokrotnie ćwiczenia słuchu werbalnego, podczas których pojawiły się dźwięki różnych instrumentów. Chłopiec dobrze radził sobie z tym zadaniem, potrafił rozpoznać popularne instrumenty i poprawnie dokonywał syntezy sylabowej, wyrazów dwusylabowych, a czasem także trzysylabowych.
W odpowiedzi na kolejne zagadnienie: „Posługiwanie się narzędziami pisarskimi”,
wychowawczyni zaznaczyła: „Trzyma nieprawidłowo, nieprawidłowe napięcie mięśniowe (zbyt słabe), potrafi posługiwać się pędzlem i farbami, potrafi korzystać z kleju, potrafi posługiwać się nożyczkami z pomocą nauczycielki”. Odpowiedź potwierdza, że chłopiec ma problemy z napięciem mięśniowym (cechuje go hipotonia mięśniowa) i wynikające stąd problemy z motoryką małą.
Z następnego pytania dotyczącego umiejętności rysowania wynika, iż Benio chętnie rysuje, lecz jego rysunki są mało czytelne oraz ubogie w szczegóły. W uwagach odnotowano, że w rysunku pojawiają się formy koliste oraz, że chłopiec potrafi rysować pod dyktando, np. słońce, trawę, chmury, jednak nie wykonuje rysunku tematycznego. Postać rysowana jest z pomocą nauczycielki, która wskazuje, w którym miejscu trzeba narysować określoną część ciała.
Z odpowiedzi na dwunaste pytanie dotyczące „Sprawności ruchowej” wynika, że Beniamin potrzebuje pomocy przy wykorzystywaniu przyborów do ćwiczeń ruchowych, reaguje na sygnały, znaki, polecenia nauczyciela, lecz często potrzebuje dodatkowego objaśnienia. Chłopiec potrafi czworakować, przejść po ławeczce, a także biegać i omijać przeszkody. Podskakuje obunóż, lecz trudność sprawia mu podskakiwanie na jednej nodze. Słabo rzuca i chwyta piłkę.
Kolejne pytanie dotyczyło właściwości psychofizycznych, rozwoju emocjonalnego i uspołecznienia. Z zapisu w arkuszu i obserwacji własnych wynika, że Benio szybko się zniechęca, wymaga stałego nadzoru, tempo jego pracy jest wolne, jednak potrafi skupić uwagę na wykonywaniu zadaniu, potrafi także dostosować się do obowiązujących norm, współdziała z innymi dziećmi i nauczycielką, preferuje jednak samotną zabawę. Bierze udział w zabawach tematycznych, jest przyjazny w stosunku do dzieci i dorosłych. W dodatkowych uwagach nauczycielka odnotowała: „U Benia czasem (bardzo rzadko) pojawiają się zachowania agresywne wobec rówieśników, często występuje upór i niechęć do wykonania zadania”. Podczas zajęć logopedycznych nie zauważono podobnych zachowań, co wynikać może ze specyfiki prowadzonych zajęć indywidualnych.
W ostatnim czternastym pytaniu, dotyczącym myślenia abstrakcyjnego, nauczycielka zaznaczyła, że Benio nie potrafi układać historyjek obrazkowych – nie rozumie zadania, nie potrafi opowiedzieć o wydarzeniach przedstawionych na ilustracjach. Nie rozumie pojęć: rano, południe, wieczór. Nie potrafi także wykonać podobnego zadania podczas zajęć logopedycznych, jednak po wspólnym omówieniu obrazków oraz ułożeniu historyjki, odtwarza ją samodzielnie, nawet po dłuższej przerwie, co świadczy o tym, że jest w stanie zapamiętać sekwencje.
Pod arkuszem obserwacyjnym dziecka nauczycielka sporządziła krótką notatkę poświęconą dodatkowym spostrzeżeniom: „U Benia widoczny jest znaczny postęp w rozwoju mowy, chętniej nawiązuje kontakt werbalny z kolegami i nauczycielkami”. Wychowawczyni napisała również, że chłopiec zaczął śpiewać piosenki, jest aktywny i odpowiada na pytania. Zanotowała także informacje dotyczące rozwoju emocjonalno-społecznego. Zaniepokoił ją fakt, iż Beniamin nie wykazuje zainteresowania zabawą z rówieśnikami, cechuje go zmienność nastrojów, a także upór. Odnotowała: „Zdarza się, że chłopiec jest nieposłuszny i nie reaguje na polecenia. Zmienił się jednak jego stosunek do rówieśników, kiedyś wykazywał zachowania agresywne w stosunku do nich, dziś należy to do rzadkości”.
Przebieg badania, diagnoza logopedyczna
Beniamin w wieku czterech lat był zdiagnozowany przez logopedę i od tego momentu uczęszcza w przedszkolu na terapię logopedyczną. Po zebraniu podstawowych informacji o chłopcu, przystąpiono także do pełnego badania w celu określenia problemu chłopca na obecnym etapie. Ocena budowy i sprawności narządów mownych wykazała, iż dziecko – co wiąże się z jego zaburzeniem genetycznym – ma nieproporcjonalnie duży język w stosunku do małej jamy ustnej. Pozycja spoczynkowa języka wykazuje infantylność . Z rozmowy z logopedą wynika, że dzięki terapii w przedszkolu dziecko potrafi pionizować czubek języka. Podniebienie twarde jest wąskie, wysoko wysklepione tj. gotyckie, zaś podniebienie miękkie jest nieco skrócone. Wędzidełko podjęzykowe nie wykazuje skrócenia. Żuchwa pracuje prawidłowo, gdyż otwarcie jamy ustnej wynosi około 2 cm. Uzębienie wykazuje liczne braki spowodowane wypadaniem zębów mlecznych. Chłopiec wolno gryzie i żuje pokarmy.
Dziecko nie artykułuje wielu głosek języka polskiego. Posiada w swym zasobie – we wszystkich układach wymawianiowych tj. w nagłosie, śródgłosie i wygłosie – głoski o zapisie: „s, k, g, l, m” oraz samogłoski ustne. W nagłosie realizuje fonemy: /c/, /ń/. W nagłosie i wygłosie wymawia dwuznak: „sz”. W nagłosie i śródgłosie artykułuje głoski o zapisie: „rz”, „j”. W wygłosie wypowiada głoskę: [ś], [n], [p] oraz miękkie: [k] i [g]. Chłopiec pionizuje język, jednak ma trudności z wypowiedzeniem wielu głosek, wymagających uniesienia czubka języka. Wiele głosek zamienia na głoskę [k].
Program terapii
W przedszkolu, do którego uczęszcza dziecko opracowano indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny, w tym indywidualnych zajęć logopedycznych.
Pracę własną oparto na planie napisanym dla Beniamina przez logopedę przedszkolnego. Oto zakres założonych przez terapeutkę oddziaływań:
1. Doskonalenie słuchu mownego, zaczynając od ćwiczeń wrażliwości słuchowej i różnicowania dźwięków onomatopeicznych.
2. Kształcenie aparatu oddechowego w postaci wdrażania do właściwej pracy przepony, kształtowanie prawidłowego, pełnego oddechu.
3. Usprawnianie narządów artykulacyjnych, a zwłaszcza języka, warg i podniebienia miękkiego.
4. Rozwijanie mowy i wzbogacenie zasobu słownictwa czynnego i biernego.
5. Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych, a zwłaszcza umiejętności komunikowania własnych potrzeb i porozumiewania się z drugą osobą.
Na podstawie powyższego planu sporządzono program terapii, obejmującej opisywany przypadek. Jego założenia są następujące:
Cele ogólne:
• Kształcenie umiejętności komunikowania się;
• Nauka poprawnego toru oddychania;
• Usprawnienie pracy narządów mownych;
• Rozwijanie percepcji słuchowej;
• Nauka poprawnego artykułowania głosek;
• Utrwalenie poprawnego artykułowania głosek w ciągu mownym;
• Trening motoryki małej;
• Rozwój umiejętności logicznego myślenia;
• Ogólny rozwój psychomotoryczny.
Plan terapii logopedycznej:
• Utrwalenie głoski [l] w nagłosie, śródgłosie i wygłosie wyrazów, a także w wyrażeniach, zdaniach i w mowie potocznej.
• Utrwalenie głoski [s] w nagłosie, śródgłosie, wygłosie wyrazu, a także w wyrażeniach, zdaniach i mowie potocznej .
• Przygotowanie do wywołania [t] w postaci ćwiczeń narządów mownych, po konsultacji z logopedą prowadzącym.
• Wprowadzenie i utrwalenie kolejnych głosek, adekwatnie do możliwości dziecka, po przeprowadzeniu diagnozy weryfikacyjnej.
Przebieg terapii
Zajęcia z dzieckiem odbywają się raz w tygodniu, w godzinach przedpołudniowych, gdyż popołudniu chłopiec czuje się zmęczony, nie chce ćwiczyć i łatwo się zniechęca.
Terapia odbywa się w gabinecie logopedycznym w przedszkolu. Czas jej trwanie wynosi około godziny. W celu oceny podejmowania przez dziecko kontaktów interpersonalnych, od czasu do czasu jest obserwowane podczas zabaw w grupie przedszkolnej.
Podczas ćwiczeń istotną kwestią, w celu utrzymania uwagi chłopca, jest atrakcyjna forma zajęć. Sprzyja temu stosowanie różnorodnych, kolorowych gier, specjalnie na tę okoliczność przygotowywanych materiałów i pomocy logopedycznych oraz książek. Chłopiec bardzo lubi karty Logopedyczny Piotruś, cieszy go użycie ich podczas zajęć. Stąd każdorazowa konieczność poszukiwania nowego sposobu wykorzystania tejże pomocy logopedycznej.
W zajęciach terapeutycznych oddziaływania prowadzone są nie tylko na płaszczyźnie typowo logopedycznej lecz także obejmują zakres pracy typowy dla pedagogiki specjalnej. W ćwiczenia wplatany jest trening rozwijania umiejętności logicznego myślenia – w tym celu układane są historyjki obrazkowe oraz myślenia sekwencyjnego, realizowane poprzez układanie sekwencji przedmiotów, puzzli, dopasowywanie kształtów, tworzenie kategorii itp.
Wśród oddziaływań logopedycznych podejmowanych jest wiele ćwiczeń, które mają na celu rozwijanie kompetencji komunikacyjnej chłopca, należą do nich:
• trening słuchowy z wykorzystaniem bodźców niewerbalnych – odsłuchiwanie, naśladowanie, próby powtórzenia dźwięków natury i otoczenia;
• ćwiczenia słuchu fonemowego – różnicowanie i próby naśladowania dźwięków mowy ludzkiej;
• trening oddechowy – dmuchanie na różne przedmioty, wydłużanie fazy wydechowej, wyrabianie oddechu pełnego;
• usprawnianie narządów mownych – ćwiczenie docelowych ruchów języka, warg oraz podniebienia miękkiego;
• ćwiczenia fonacyjne – wybrzmiewanie długie i krótkie, wysokie i niskie, ciche i głośne głosek normatywnie wypowiadanych;
• wzbogacanie słownika dziecka – w każdej sytuacji oraz podczas utrwalania wywołanych uprzednio głosek w wyrazach;
• ćwiczenia poprawnego użycia form gramatycznych;
• usprawnianie motoryki dłoni – wyklejanie z plasteliny, kolorowanie, rysowanie po śladzie, wkładanie przedmiotów do identycznych nieco większych.
Nagrodą za udział w zajęciach są pieczątki „przybijane” na dłoni dziecka. Beniamin chętnie uczestniczy w spotkaniach, choć bywa, że jest zmęczony i nie chce kontynuować zajęć. W tym celu wprowadzane są formy zabawowe, oparte na szczególnych zainteresowaniach dziecka, w które intencjonalnie wplatane są treści logopedyczne i pedagogiczne.
Wnioski i prognozy
Beniamin mimo obciążenia genetycznego jest dzieckiem zdolnym, adekwatnie do swoich możliwości oraz mądrym życiowo. Chętnie uczy się nowych rzeczy, czasem wymaga zachęty ze strony osoby prowadzącej terapię. Kiedy chłopiec dostrzega postępy w pracy, zostaje słownie pochwalony, wtedy można zauważyć, że jest z siebie dumny i zadowolony. Powtórzony wielokrotnie materiał zostaje zapamiętany, a nabyte nowe wiadomości i umiejętności są wykorzystywane w praktyce.
Praca z Beniaminem daje dużo satysfakcji. Podczas zajęć daje się odczuć radosną atmosferę, gdyż dziecko należy do osób o pogodnym usposobieniu. Chłopiec na ogół jest zdyscyplinowany i rozumie kiedy ma się skupić na zadaniu, łatwo nawiązuje kontakt, co zdecydowanie wpływa na efektywność terapii.
Przez okres około 6,5 miesiąca utrwalona została w mowie potocznej głoska [l]. Podjęto próby wywołania [t], z uprzednim wprowadzeniem ćwiczeń przygotowujących język. Pomimo umiejętności pionizowania języka, wyćwiczonej przez logopedę przedszkolnego, chłopcu nie udało się wybrzmieć głoski [t]. Beniamin większość głosek zastępuje tylnojęzykową [k], stąd prawdopodobnie zadanie okazało się zbyt trudne. Pomimo, że udało się uzyskać normatywne [l], które wymaga uniesienia języka do podniebienia zaledwie o kilka milimetrów w głąb jamy ustnej w stosunku do głoski [t]. W związku z powyższym podjęto próby z głoską [s], w której artykulacji czubek języka leży na dnie jamy ustnej. Tym bardziej, że użycie tej głoski w niektórych wyrazach jest poprawne. Obecnie utrwala głoskę [s] we wszystkich pozycjach wokalicznych, tj. nagłosie, śródgłosie i wygłosie. Poprawnie wymawia wszystkie samogłoski, nie artykułuje samogłosek nosowych, pomimo poprawnego wybrzmiewania [m] (we wszystkich pozycjach wymawianiowych) oraz [n] (w nagłosie i wygłosie). Przewiduje się, iż trudność mogą sprawić chłopcu także dźwięczne odpowiedniki głosek bezdźwięcznych.
Praca nad wywoływaniem głosek u Beniamina jest zdecydowanie trudniejsza niż postępowanie terapeutyczne z dzieckiem prawidłowo rozwijającym się, ze względu na uwarunkowania budowy, a w konsekwencji sprawności narządów mownych i obniżonego napięcia mięśniowego. W związku z powyższym przewidywany czas terapii zadecydowanie się wydłuży.
Obecnie chłopiec otrzymał odroczenie na kolejny rok szkolny i pozostanie nadal w przedszkolu. Znaczne postępy chłopca, czynione przez niego w ostatnim rok, zarówno w mówieniu, jak i w rozwoju psychomotorycznym, być może pozwolą mu w przyszłym roku szkolnym na rozpoczęcie edukacji szkolnej. Chłopiec dzięki pozytywnej motywacji do pracy, ambicji, otoczony grupą kompetentnych specjalistów i wsparciem ze strony zaangażowanej mamy, poświęcającej dziecku każdą wolną chwilę, ma duże szanse – na miarę swoich indywidualnych możliwości – na prawidłowe, dorosłe funkcjonowanie w otaczającym go świecie.
Podsumowanie
Przeważającą liczbę dzieci z zespołem Downa cechują problemy z werbalną komunikacją z otoczeniem. Zadaniem terapeutów mowy jest podejmowanie wczesnego postępowania logopedycznego, ukierunkowanego – od początku terapii – na podejście typowe dla pracy pedagogów specjalnych, z racji upośledzenia intelektualnego i dolegliwości zdrowotnych, wymagających wsparcia farmakoterapią bądź/i oprzyrządowaniem medycznym w postaci, np. aparatu słuchowego czy okularów korekcyjnych. Nadrzędnym zadaniem terapeutów mowy powinno być rozwijanie umiejętności słownego komunikowania. Stąd dopuszcza się pozanormatywne artykulacje, adekwatne do indywidualnych możliwości dziecka, zwłaszcza w zakresie głosek szeregów szumiącego, syczącego i ciszącego. Wcześnie podjęte długoletnie oddziaływanie logopedyczne, wsparte konsultacjami z lekarzami różnych specjalności, pedagogami oraz fizjoterapeutami, pozwalają spoglądać z optymizmem na funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa w przedszkolu i szkole.
Bibliografia:
Borkowska M., Szwiling Z. (2011): Metoda NDT-Bobath. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa.
Kaczmarek B. B. (2008): Teoretyczne i praktyczne podstawy metody Makaton. [w]: Błeszyński J. red.: Alternatywne i wspomagające metody komunikacji. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków.
Kaczmarek L. (1988): Nasze dziecko uczy się mówić. Wydawnictwo Lubelskie, Lublin.
Maciarz A. (2005): Mały leksykon pedagoga specjalnego. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków.
Midro A. (2008): Zespół Downa. Przyczyny powstania, diagnozowanie i elementy poradnictwa genetycznego. [w:] Kaczmarek B. B. (red.): Wspomaganie i rozwój dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków.
Pisula E. (2004): Rodzice dzieci z zespołem Downa. [w:] Kaczmarek B. B. (red.): Wspomaganie i rozwój dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków.
Rożnowska K. (2007): Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa.
Walczak-Deleżyńska M. (2004): Aby język giętki. Wybór ćwiczeń artykulacyjnych od J. Tennera do B. Toczyskiej. PWST im. L. Solskiego w Krakowie Wydziały Zamiejscowe we Wrocławiu, Wrocław.
