Autor: Iwona Michalak-Widera
„Każdego roku na całym świecie, niezależnie od położenia geograficznego, koloru skóry, środowiska, rodzi się wiele dzieci dotkniętych zespołem Downa” (Minczakiewicz, 2001, 27).
Dzieci z zespołem Downa są częścią społeczeństwa i podobnie jak inne cechuje je ciepło, serdeczności i radość życia. Jak każdy z nas – mają swoje potrzeby, które winny być zaspokajane. Jedną z najważniejszych potrzeb psychicznych człowieka jest możliwość komunikowania się z innymi ludźmi. Jej zaspokojenie jest nieodzownym warunkiem realizacji innych potrzeb, ma ogromne znaczenie w ogólnym rozwoju dziecka.
U osób z omawianym zespołem procesowi nabywania sprawności językowej brak harmonii. Problemy wymawianiowe przenoszą się często na niechęć w nawiązywaniu kontaktów werbalnych. Dlatego dziecko z zespołem Downa, od chwili urodzenia, wymaga nie tylko czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych, ale także pobudzania go do werbalnego porozumiewania.
Po raz pierwszy, w roku 1866, zespół Downa na podstawie fizykalnych cech opisał angielski lekarz John Langdon Haydon Down. Wyróżnił około dwunastu cech charakterystycznych dla tego zespołu, a z powodu skośnego ustawienia szpar ocznych nazwał go mongolizmem. Jednak dopiero w roku 1959 zauważono zależność pomiędzy występowaniem zmian fizycznych, a anomalią chromosomów. Okazało się, że za taki stan rzeczy odpowiedzialny jest dodatkowy chromosom w 21 parze kodu genetycznego (Minczakiewicz, 2001). Obecnie wiadomo, że zespół Downa jest zespołem malformacyjnym, tzn. rozpoznawane anomalie fizyczne i psychiczne człowieka są wynikiem zaburzonej morfogenezy narządowo-tkankowej (Minczakiewicz, 2001).
E. M. Minczakiewicz (2001) zdefiniowała zespół Downa jako „wrodzony zespół objawów i cech charakterystycznych rozpoznawanych u człowieka już w chwili jego urodzenia” (Minczakiewicz, 2001, 12).
C. Cunningham (1992) mówi o zestawie cech w wyniku obecności dodatkowego chromosomu 21 charakteryzującego osoby z zespołem Downa (Cunningham, 1992).
Zespół Downa spowodowany jest więc nieprawidłowością w programie genetycznym komórek rozrodczych ojca lub matki. Poczęte dziecko posiada dodatkowy chromosom. Jego obecność wpływa na specyficzny wygląd i rozwój dziecka. Zdecydowana większość przypadków, tj. 90 – 95 % to tzw. zwykła trisomia chromosomu 21, gdzie każda komórka ciała posiada dodatkowy chromosom. W 2 – 5% przypadków występują prawidłowe komórki przemieszczone z komórkami trisomicznymi zawierającymi dodatkowy chromosom o postaci mozaikowatej. „W dalszych 2 – 5% przypadków dodatkowy chromosom bywa dołączony do innego chromosomu i stan taki określa się jako trisomię 21 z translokacją” (Cunningham, 1992, 102).
Przyczyną nieharmonijnego rozwoju psychofizycznego osób jest obecność dodatkowego chromosomu 21. Chromosom ten zawiera informację genetyczną, która zakłóca normalny, prawidłowy plan wzrostu i rozwoju.
Tuż po urodzeniu, w około 60-80% przypadków dzieci z zespołem Downa, występują charakterystyczne cechy zewnętrzne. Najbardziej zauważalne są w obrębie głowy i należą do nich, np. skośnie ustawione szpary powiekowe, tzn. zewnętrzne ich strony skierowane są ku górze. Często kąt wewnętrzny oka pokryty jest fałdem skórnym, co określane jest mianem zmarszczki nakątnej, zaś szpary powiekowe są wąskie i krótkie. Na tęczówce oka u około 30-70% dzieci występują gwiaździście, regularnie ułożone jasne plamki. Nie mające żadnego znaczenia dla widzenia tychże osób. Twarz sprawia zazwyczaj wrażenie spłaszczonej, z powodu płaskiego grzbietu nosa i nieco odstających kości policzkowych. Stąd również nos wydaje się być mały i krótki. Głowa jest często mniejsza niż przeciętnie, a jej tył również bywa spłaszczony. Małżowiny uszne są zazwyczaj małe i nisko położone. Usta również bywają małe, a wargi raczej wąskie. Jama ustna jest zwykle mniejsza niż u pozostałych dzieci, a podniebienie
twarde jest wąskie i wysoko wysklepione. Podniebienie miękkie zaś często bywa skrócone. Z powodu małej przestrzeni w jamie ustnej, język nie mieści się w niej i sprawia wrażenie zbyt dużego. Wiotkością mięśni żuchwy i języka sprawia, że usta są często otwarte. Szyja bywa krótka (Minczakiewicz 2001).
Wśród powszechnie występujących cech zespołu Downa poza okolicami
twarzy wyróżnia się zmiany w obrębie górnych i dolnych kończyn. Są one zazwyczaj krótkie w stosunku do długości tułowia. Dłonie bywają szerokie i płaskie, z krótkimi palcami. Około 50% osób posiada dłonie z pojedynczą poprzeczną bruzdą, zwaną małpią bruzdą. Zdarza się, że występuje ona tylko na jednej dłoni. Stopy bywają szerokie, a ich palce krótkie. Bardzo często pomiędzy dużym palcem a pozostałymi, występuje większa przerwa, co ma również miejsce między kciukiem ręki i resztą palców. Na podeszwie stopy czasami widoczna jest bruzda biegnąca od szpary pomiędzy dużym palcem i pozostałymi palcami, nazywana bruzdą sandałową (Minczakiewicz 2001).
Wystąpienie od sześciu do dziewięciu z powyższych cech pozwala potwierdzić istnienie
zespołu Downa (Cunningham, 1992).
Często rodzice uważają, że im bardziej wyraźne u ich dziecka są cechy fizyczne charakterystyczne dla zespołu, tym gorszy jest jego stan zdrowia i głębszy stopień upośledzenia umysłowego. Wyniki badań wskazują, iż nie ma żadnych poważnych zależności pomiędzy cechami fizycznymi dziecka z zespołem Downa, a jego sprawnością umysłową (Cunningham, 1992). Jednakże przeważająca większość dzieci z omawianym zespołem wykazuję upośledzenie intelektualne w stopniu lekkim lub umiarkowanym.
Rozwój mowy osoby z zespołem Downa jest zwykle częściej opóźniony niż u dziecka rozwijającego się prawidłowo. Trudno też mówić o uzdolnieniach oratorskich tych osób (Minczakiewicz 1994). Wypowiedzi zdecydowanej większości dzieci w wieku przedszkolnym są na ogół niezrozumiałe dla osób spoza najbliższego kręgu.
Wyróżnić można dwa typy sprawności językowej u dzieci z zespołem Downa. W pierwszym występuje dobry poziom rozwoju mowy czynnej, która rozwija się dość wcześnie. W drugim przypadku szczególnie zaznacza się opóźnienie rozwoju mowy czynnej w porównaniu ze zrozumieniem mowy innych osób oraz z poziomem rozwoju innych sprawności (Waszczuk, 2005). Znaczny wpływ na nieprawidłową wymowę, zdaniem H. Waszczuk (2005), wywiera w podłoże anatomiczne, np. otwarte usta i zgryz, hipotoniczny, tj. wiotki język, wargi, policzki oraz pozostałe mięśnie jakże istotne dla fonacji (Waszczuk 2005).
Ponadto dzieci z zespołem Downa mają duże problemy z koordynacją oddechu podczas mówienia. Pojemność ich płuc jest ograniczona ze względu na stopień rozwoju mięśni jamy brzusznej i pasa barkowego, a także przez patologiczne wysunięcie języka z jamy ustnej, które ogranicza przepływ powietrza przez jamę ustną i nosową. We wczesnej fazie rozwoju mowa wydaje się czynnościowo poprawna. Jednak ze względu na słabą koordynację oddechową po pewnym czasie fonacja staje się słaba, zmienna i przerywana krótkimi oddechami. Mogą pojawić się objawy zniekształcenia głosu, a nawet afonii. Występują problemy z prozodią, tj. tempem, melodią i rytmem wypowiedzi (Kaczan, 2008).
Efektywne porozumiewanie się dziecka z zespołem Downa jest istotnym czynnikiem warunkującym jego rozwój i doskonalenie wielu funkcji poznawczych i społecznych. Komunikacja werbalna u dzieci z omawianym zespołem rozwija się wolniej, jednak pełni ona ogromną rolę w zaspokajaniu ich osobistych i społecznych potrzeb.
Od chwili narodzin dziecku trzeba miłości i akceptacji. Osoby z obniżoną sprawnością intelektualną wykazują szczególną umiejętność w odczytywaniu mowy poza werbalnej osób z ich otoczenia. Tym bardziej potrzebują pozytywnego kontaktu emocjonalnego z rodzicami. Relacje te winny być nacechowane ciepłem, serdecznością, spokojem, pełnym zrozumieniem ich szczególnego stanu. Dzięki bliskim, czułym kontaktom rodziców z dzieckiem tworzą się zręby porozumiewania się dziecka z otoczeniem oraz jego uspołecznienia (Minczakiewicz, 2001).
Zdaniem H. Waszczuk (2005) „kontakt cielesny bezspornie odgrywa najważniejszą rolę w rozwijaniu się uczuciowości dziecięcej” (Waszczuk, 2005, 1). W miarę rozwoju fizycznego i psychicznego małego dziecka zainteresowanie matki przesyłaniem informacji drogą wzrokową znacznie wzrasta. Tempo kształtowania się postawy komunikacyjnej zależy od zaangażowania matki. Zabawy matki z dzieckiem pobudzają je do śmiechu, co sprzyja kształtowaniu komunikacji także drogą słuchową. Dzięki tym zabiegom dziecko rozwija również swój aparat głosowy i coraz lepiej używa go do informowania otoczenia (Waszczuk, 2005). Istotne jest, by sygnały wysyłane przez dziecko nie pozostawały bez odpowiedzi i aby odpowiedź na nie była zrozumiała dla dziecka.
Wśród potrzeb rozwojowych każdego małego dziecka, również dziecka z zespołem Downa, znaczącą rolę odgrywają dwie: potrzeba aktywności i poznawania świata. Zaspakajanie owych potrzeb umożliwiają dziecku wszelkiego rodzaju zabawy. Tu z kolei istotną rolę pełnią zabawki. Przedmioty do zabaw powinny być bezpieczne i odpowiednio dobrane do rodzaju podejmowanej zabawy oraz do potrzeb rozwojowych dziecka (Minczakiewicz, 2001).
Osoby z zespołem Downa cechuje wysoka gotowość do naśladowania zachowań najbliższych osób oraz współpracy z nimi. Jeżeli dzieci nie zostaną poddane odpowiednim oddziaływaniom wychowawczym, może uaktywnić się u nich brak inicjatywy i samodzielności. Dzieci pozbawione treningu społecznego mogą stać się uległe wobec osób narzucających im swe wpływy (Olechnowicz,
1991). Natomiast odpowiednio prowadzone, osoby te potrafią zrozumieć wiele informacji płynących z otoczenia, w tym wyrażanych za pomocą słowa. Jednakże przekazywany komunikat słowny jest dla nich o wiele bardziej zrozumiały, gdy jest dodatkowo wzmocniony gestem, mimiką oraz dotykiem. Działania te ułatwiają dziecku kontakt z otoczeniem, równocześnie jest ono lepiej rozumiane przez otoczenie. Dlatego też – jeśli dziecko przejawia takie możliwości – nie powinno się rezygnować z uczenia go mówienia, szczególnie wtedy, gdy samo dąży do tego i wykazuje duże zainteresowanie i potrzebę słownego komunikowania się z otoczeniem (Minczakiewicz, 2001).
Efektywne porozumiewanie się dziecka z zespołem Downa jest bardzo ważnym
czynnikiem warunkującym jego rozwój i doskonalenie wielu funkcji poznawczych i społecznych. Komunikacja werbalna u dzieci z omawianym zespołem zazwyczaj rozwija się bardzo wolno, jednak pełni ona ogromną rolę w zaspokajaniu ich osobistych i społecznych potrzeb.
W pracy z dzieckiem z zespołem Downa istotna jest technika wielokrotnych powtórzeń, dzięki czemu dziecko nabywa odpowiednich umiejętności komunikacyjnych (Młynarska, 2002).
G. Jastrzębowska i O. Pelc-Pękala (2003) podkreślają, iż celem terapii logopedycznej dzieci z zespołem Downa jest usprawnienie procesu komunikacji pacjenta. Efektem finalnym nie jest wypracowanie bezwzględnej jego mowy, lecz samodzielne radzenie sobie w życiu (Jastrzębowska, Pelc-Pękala 2003)
Ćwiczeniami wspomagającymi dla przyszłych możliwie najlepszych, komunikatywnie wypowiedzi, poza zabawami w tzw. dmuchanie na różne przedmioty (Michalak-Widera 2007), jest trening narządów mownych. W przypadku usprawniania języka należy pamiętać, by wszystkie ćwiczenia odbywały się wewnątrz jamy ustnej, a nie poza nią. U dzieci z zespołem Downa język zazwyczaj wystaje z ust, nie należy więc utrwalać tego nieprawidłowego układu.
Z obserwacji własnych wynika, iż w przeważającej liczbie przypadków dzieci z omawianym zespołem, po wielu latach oddziaływań logopedycznych, utrzymują nieprawidłowe realizacje głosek szumiących, syczących, ciszących oraz [r]. Brak czystości wymawianiowej trzynastu głosek utrudnia zrozumiałość wypowiedzi nie najbliższych, którzy przyswoili specyficzny język dziecka lecz pozostałego otoczenie. Potwierdza to pogląd naukowców dziedziny, podkreślających potrzebę priorytetowej komunikatywności osób z omawianym zespołem, bez względu na wzorcowość głosek. Jednak nigdy nie należy zaprzestawać terapii. Cenne byłoby permanentne oddziaływanie logopedyczne, tj. przez całe życie osoby z zespołem Downa. W terapii bowiem pojawiają się okresy regresów, spowodowane różnymi czynnikami, wśród których istotnym jest stan sprawności intelektualnej osoby. Permanentnie prowadzona terapia logopedyczna, wsparta emisją głosu, sprzyjałaby poprawie w zakresie jakości głosek, używania
prawidłowych form gramatycznych, poszerzania pola semantycznego, a tym samym
komunikatywności osób z omawianym zespołem.
U dzieci z zespołem Downa wykazujących obniżoną sprawność intelektualną w stopniu lekkim można prowadzić postępowanie, podobnie jak w przypadku normy. Jednak terapia wymaga dłuższego czasu jej prowadzenia, a podejmowane oddziaływanie zdecydowanie większej liczby powtórzeń. Rzadko występująca potrzeba wielokrotnego utrwalania wzorcowo wywołanej głoski u dzieci w normie, jest bezwzględnie konieczna w przypadku osób z omawianym zespołem. Należy stworzyć okazję do wielu powtórzeń danego ćwiczenia, co wymaga od logopedy inwencji i kreatywności. Dla zautomatyzowania, np. głoski [š] w izolacji nie wystarczy zwyczajowo przyjęte naśladowanie szumu wiatru, czy ruszającej lokomotywy. Należy szukać pomysłów imitowania omawianego odgłosu. Szum fal morskich i dźwięk wydobywający się z dużej muszli można wykorzystać na wiele sposobów. Prosimy na przykład dziecko, żeby paluszkiem wodziło po narysowanych na kartce falach morskich, wymawiając przedłużone [š]. Następnie może ono dotykać opuszkiem palca desygnatów muszli i krótko
wybrzmiewać ćwiczoną głoskę. Zależnie od wielkości muszli można polecać ciche lub głośne wybrzmiewanie tejże głoski. Sprawniejszemu manualnie dziecku proponujemy rysowanie fal podczas wymawiania głoski. Jeśli występują problemy, to dziecko najpierw wodzi palcem po wykropkowanym wzorze, a następnie rysuje kredką po śladzie fali, każdorazowo wypowiadając głoskę. W celu podniesienia atrakcyjności ćwiczeń można wykorzystywać rekwizyty w postaci muszli różnej wielkości. Dziecko w zależności od rozmiarów muszelek winno wybrzmiewać głoskę [š], zaczynając od szeptu do głośnego wybrzmiewania adekwatnie do ich wielkości. Inną okazją do utrwalania głoski w izolacji jest przesuwanie kartonika z dwuznakiem „sz” po kartce z narysowanymi konturami gór. Wykonując ruch etykietką z dołu do góry po brzegu skały, dziecko wymawia [š] wyższym głosem, a schodząc w dół obniża głos. Można poleć także przechodzenie po rozłożonych na podłodze ilustracjach z małymi lub dużymi liśćmi. Stając na kartce z desygnatem małych liści, dziecko imituje delikatny szelest wydobywający się podczas stąpania po liściach, mówiąc cicho i krótko [š], przechodząc na rysunek z dużymi liśćmi, też krótko ale głośno wypowiada głoskę. Lubianą przez dzieci zabawę łowienie rybek, czyli unoszenie kartoników z przytwierdzonymi spinaczami lub zszywkami za pomocą patyka z przywiązanym niego magnesem, można także wykorzystać do omawianego ćwiczenia. Wystarczy na małych karteczkach narysować desygnaty: wodospadu, górskiej rzeki, drzewa, kranu ze spadającą kroplą wody, czajnika z wydobywającą się z niego parą wodną, itp. Objaśniamy dziecku, że wydobywający się odgłos z desygnatów na ilustracjach to dźwięk [š]. Prosimy, by łowiąc kartoniki wypowiadało ono utrawlaną głoskę.
Gdy dziecko opanuje głoskę [š] w izolacji przechodzimy łączenia jej z samogłoskami ustnymi poza [i], gdyż nie występują polskie słowa zawierające [š] w otoczeniu [i] (oprócz kilku nazw własnych, np. Hiroszima, Kriszna). Najkorzystniejszym układem wymawianiowym jest natomiast połączenie [š] z samogłoską [u], gdyż układ ust, tj. lekkie wysunięcie ich do przodu, występuje w obu przypadkach. Ćwicząca osoba wymawia „szu”, naśladując odgłos miotły podczas zamiatanie chodnika. Cicho wypowiada „szu”, przesuwając wolno zabawką-lokomotywą po stole lub dywanie. Następnie przechodzi do coraz głośniejszego wymawiania, gdy przyśpiesza tempo przemieszczania zabawki. W celu wielokrotnego powtórzenia pozostałych logotomów z głoską [š] można wykorzystać ilustracje, na których z lewej strony widać, np. samochód, a z prawej strony garaże. Dziecko, prowdząc palec od samochodu do odpowiedniego garażu, mówi [š] w podanym przez logopedę otoczeniu samogłosek. Na kolejnych kartkach, dla uatrakcyjnienia ćwiczeń, powinny znaleźć się inne przedmioty, dziecko każdorazowo powtarza logotomy. Można również wyciętą z papieru pszczołę umieszczać na kwiatkach (prawdziwych, sztucznych lub narysowanych na kartce papieru) i równocześnie powtarzać za terpeutą logotomy z ćwiczoną głoską.
Stymulowanie mowy i korygowanie problemów wymawianiowych u dzieci z zespołem Downa to proces długotrwały i w różnym stopniu efektywny. Dzieci te rozwijają się wolniej od harmonijnie rozwijających się rówieśników. Najczęściej zaczynają wymawiać pierwsze słowa w trzecim roku życia. Są przypadki, gdy mimo wieloletniego treningu werbalnego mowa pojawia się około ósmego roku życia. Niemniej jednak intensywne oddziaływanie leczniczo-rehabilitacyjne w tym logopedyczne, podjęte odpowiednio wcześnie, może przynieść wiele pozytywnych wyników. O fakcie tym powinni pamiętać terapeuci, ale przede wszystkim rodzice. Należy dużo mówić do dziecka. Uczy się ono przecież języka w codziennym życiu społecznym i towarzyskim. Tak więc – im więcej mówimy, im lepsze jest tempo, poprawność i płynność naszej wypowiedzi, tym korzystniej dla dziecka. „Znaczna ilość opóźnień w mowie i języku oraz trudności pojawiające się u większości dzieci i nastolatków z syndromem Downa może być tłumaczona brakiem ćwiczeń” (Kaczan, 2008, 360). Trening słowny intencjonalny i wynikający z naturalnych sytuacji dnia codziennego jest niezbędnym czynnikiem warunkującym efektywną terapię. Nie ma jednak jednej niezawodnej recepty na
wspieranie rozwoju mowy dziecka z omawianym zespołem, dlatego wszelkie
stosowane oddziaływania powinny być dobierane w zależności od
indywidualnych predyspozycji osoby.
Naczelnym natomiast zadaniem przyświecającym pracy logopedycznej z dzieckiem z zespołem Downa jest usprawnianie jego komunikacji na poziomie, który umożliwi mu samodzielne radzenie sobie w życiu dorosłym.
Bibliografia
1.Cunningham C., 1992, Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, WSiP, Warszawa.
2.Jastrzębowska G., Pelc-Pękala O., 2003, Metodyka ogólna diagnozy i terapii logopedycznej [w]: Logopedia – pytania i odpowiedzi. Tom 2 Podręcznik akademicki. Zaburzenia komunikacji językowej u dzieci i osób dorosłych,
Gałkowski T., Jastrzębowska G. (red.), Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego, Opole, s. 305-347.
3.Kaczan T., 2008, Wczesna rehabilitacja mowy i jej znaczenie u dzieci z zespołem Downa, [w]: Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Cytowska B., Winczura B. (red.), Impuls, Kraków, s. 349-362.
4.Michalak-Widera I., 2007, Miłe uszom dźwięki. Usprawnienie narządów mowy i ćwiczenia prawidłowego wymawiania głosek, Unikat-2, Katowice.
5.Minczakiewicz E. , 2001, Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wydawnictwo Naukowe AP, Kraków.
6.Młynarska M. 2002, Mów Piotrek! Rozwijanie ustnej komunikacji językowej metodą psychostymulacyjną u dziecka z zespołem Downa, Impuls, Kraków.
7.Olechnowicz H., 1991, Portrety psychologiczne dzieci upośledzonych umysłowo i wskazania do pracy wychowawczo-terapeutycznej, WSPS, Warszawa.
8.Waszczuk H., 2005, Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa, Glottispol, Gdańsk.
